Préparer un plan préalable de soins

Un plan préalable de soins est un document écrit présentant vos volontés et vos préférences en ce qui a trait à vos soins futurs. On l’appelle aussi « testament biologique », « directive anticipée » ou « directive personnelle ». Vous pouvez demander à votre prestataire de soins ou à votre autorité sanitaire locale la marche à suivre pour préparer votre plan préalable de soins. Vous aurez peut-être accès à des ateliers ou à des séances d’information pour vous aider.

Pour en savoir plus sur la planification préalable des soins, voir les ressources du Portail palliatif Canadien :

• Directives anticipées
• Décisions en matière de soins de santé : La planificiation préalable des soins

Pour connaître les particularités de la planification préalable des soins dans votre région, voir :

• La planification préalabe des soins au Canada

 « J’aurais vraiment aimé que chacun de nous deux ait préparé un plan préalable de soins avant que mon partenaire tombe gravement malade du jour au lendemain. Les membres de sa famille vivaient à 1 600 km d’ici, et ils nous ont mis des bâtons dans les roues dès le début. Ils ont même communiqué avec le service juridique de l’hôpital. Heureusement, mon partenaire a eu un moment de lucidité; il a dit au médecin et à deux infirmières que j’étais son conjoint depuis des années, que j’avais le pouvoir de prendre des décisions d’ordre médical pour lui et qu’il ne fallait pas écouter les membres de sa famille. Dès qu’il s’est un peu rétabli, chacun de nous a préparé un plan préalable de soins. »

Si vous êtes une personne 2SLGBTQ+, et en particulier une personne âgée ou en situation de maladie avancée, vous avez intérêt à mettre vos volontés par écrit. Si vous ne fournissez pas de directives écrites qui seront comprises et suivies par les prestataires de soins de santé, il y a un risque que vous ne receviez pas les soins que vous voulez – ou que vous receviez des soins que vous ne voulez pas.

Les prestataires de soins peuvent faire des suppositions erronées ou blessantes à propos de vos valeurs et de vos relations, qui ne reflètent pas exactement ce que vous êtes et ce qui compte pour vous. C’est d’autant plus important en cas de conflit entre vous et un membre de votre famille puisqu’en l’absence de directives écrites, cette personne pourrait être autorisée à prendre en votre nom des décisions concernant vos soins si vous n’êtes plus en mesure de le faire. Idéalement, vous devriez également nommer quelqu’un qui pourra « parler en votre nom » et faire en sorte que vos volontés soient connues et respectées.

Pour de plus amples renseignements sur les mandataires ou substituts à la prise de décision, voir Choisir un.e mandataire en matière de soins de santé.

« C’est peut-être parce que j’ai une perspective particulière au sujet de la vie et de la mort, mais j’ai su tout de suite que je devrais préparer un plan préalable de soins. Je ne pratique pas de religion, et j’ai certaines demandes que je souhaite faire respecter. J’ai mis du temps à noter ce que je voulais avoir ou pas, mais j’ai tout écrit, j’en ai discuté avec ma mandataire, et j’en ai remis une copie au cabinet de mon médecin. J’en ai aussi un exemplaire à la maison, au cas où je devrais aller à l’urgence. »

Prenez le temps de réfléchir, de réunir de l’information et d’évaluer vos options. Vous pourriez notamment vous poser les questions suivantes :

• De quelle façon mon état de santé risque-t-il de changer et de modifier mes besoins futurs en matière de soins?
• Qu’est-ce qui m’inquiète le plus dans le fait de devoir compter sur les autres pour mes soins?
• Quels choix s’offrent à moi en matière de prestataires de soins inclusifs pour les personnes 2SLGBTQ+ (p. ex. famille, proches, ami.e.s ou personnel rémunéré)?
• Où pourrais-je vivre et recevoir des soins inclusifs pour les personnes 2SLGBTQ+ (p. ex. à la maison ou dans un établissement de soins)?

Il y a beaucoup de facteurs à considérer, mais voici quelques pistes de réflexion :

Soins personnels

• Si vous n’êtes plus en mesure de vous habiller, de prendre un bain ou de faire votre toilette vous-même, auriez-vous des inquiétudes par rapport à votre identité ou expression de genre, ou encore à votre apparence physique?
• De qui aimeriez-vous recevoir ces soins?

Relations personnelles

• Y a-t-il quelqu’un qui souhaiterait vous rendre visite ou vous accompagner à vos rendez-vous ou traitements?
• Y a-t-il des gens que vous ne voulez pas voir et dont vous ne voulez pas avoir de nouvelles?
• Y a-t-il quelqu’un que vous aimeriez avoir auprès de vous, peut-être également pendant la nuit?

Sécurité, vie privée et confidentialité

• Dans quelles conditions vous sentiriez-vous le plus à l’aise d’exposer votre identité 2SLGBTQ+ sans craindre de subir de la discrimination ou de mauvais traitements?
• Qu’avez-vous besoin de savoir à propos des politiques de protection de la vie privée inclusives pour les personnes 2SLGBTQ+ et d’autres politiques ayant pour but d’empêcher la divulgation de vos renseignements personnels sans votre consentement?

Soins spirituels et religieux

• Voudriez-vous que certain.e.s intervenant.e.s en soins spirituels puissent venir vous voir sans restrictions?
• Y a-t-il des pratiques ou des chefs spirituel.le.s dont vous voulez vous tenir éloigné.e?
• Préférez-vous éviter les soins religieux ou spirituels?

Socialisation et liens avec la communauté

• Y a-t-il des activités sociales ou autres que vous aimeriez continuer de pratiquer?
• Avez-vous des liens avec des organismes 2SLGBTQ+ que vous souhaiteriez maintenir?

Niveaux de soins

• En fonction de votre état de santé et de vos besoins en matière de soins, y a-t-il des traitements ou des interventions que vous voudriez commencer, continuer, arrêter ou refuser?
• Quelles sont vos volontés concernant les interventions de maintien en vie, comme la réanimation (RCR)
• Voudriez-vous que l’on tente de vous réanimer ou qu’on vous laisse mourir naturellement?

Il serait peut-être bon d’indiquer quels types de soins vous voudriez recevoir lorsque vous serez mourant ou après votre décès. Par exemple, vous pourriez souhaiter que certaines personnes soient présentes auprès de vous pour vos derniers moments ou, au contraire, qu’elles ne le soient pas. Vous pourriez demander que l’on effectue certains rites ou rituels ou préciser que vous n’en voulez aucun. Votre plan préalable de soins peut comprendre des directives pour la tenue de funérailles, d’une cérémonie commémorative ou d’une célébration de la vie. En outre, vous pourriez vouloir préciser le genre à inscrire sur votre certificat de décès. Ces directives peuvent aussi être incluses dans votre testament.

Pour en savoir plus sur la communication et le respect de vos volontés, cliquez sur le lien suivant :

• CINDEA: Résumé de la planification préalable des soins (ressource en anglais)